Loi Enfants Malades

Grande victoire pour les familles d'enfants gravement malades ou d'enfants handicapés, et d'enfants victimes d'accident de particulière gravité.

L'association Constance la petite guerrière astronaute l'association conjointement à la Fédération Grandir sans cancer se félicite du vote de la loi qui sera lue en commission mixte paritaire le 13 juillet pour promulgation dans les semaines suivantes.

Pour rappel 

-Les familles bénéficieront d’une protection face à l’emploi

-le télétravail sera facilité et sécurisé

-Lors du renouvellement de l’AJPP, plus nécessaire d’attendre le retour du contrôle médical de la CPAM, donc délais réduit à 1 mois en moyenne.

-Les familles seront mieux protégées face au bailleur de leur logement locatif.

-Le congé d’annonce d’une pathologie grave d’un enfant de 2 jours, serait porté à 5 jours

-Le congé de deuil d’un enfant financé par l’employeur serait porté à 12 jours. (Amendé à 14 jours)

-une expérimentation alliant associations, assistantes sociales, députés et administrateurs engagés sur ces questions serait effectuée au sein de la CAF pour tester des améliorations afin d’accompagner mieux, plus rapidement, avec plus d’efficacité ces familles.

Quelle fierté pour l'association Constance la petite guerrière astronaute d'avoir été auditionnée par la commission des affaires sociales dans le cadre de cette proposition de loi.

Nous continuerons le combat de Constance.

La loi ici

STATION 4

Matériel acheté livraison CHU Purpan effectuée...

LudHealth, L'entreprise qui a fait du "Bouger+ autrement" le coeur de son développement.

Ré-enchanter l’activité physique dans les parcours de soins et accroitre la motivation des jeunes patients et renforcer leur adhésion à celle-ci.

Pour ce faire, LudHealth à inventé STATION4 : un environnement composé d’une structure mobile et de panneaux dynamiques muraux personnalisés qui combinent matériels de sport, accessoires de jeux et technologies Sport Gaming.

Ces solutions sont déployées dans plusieurs unités pédiatriques.

Leurs fonctions  ludiques, interactives et collectives, dont la finalité reste toujours la stimulation des capacités physiques et cognitives.

L'association Constance et ses partenaires associatifs

Eva pour la vie  -  Coucou nous voilou  -  Les Gliadiateurs  -  Rotary Club Blagnac

pour la mise en place cet équipement au sein de l'Hôpital des enfants de Toulouse Purpan service immuno hémato oncologie.

l'Equipe GSC

L'association Constance à choisit en 2017 de signer le manifeste grandir sans cancer.

Depuis toutes ces années CLPGAA n'a jamais cessé de travailler avec cette fédération d'associations de parents.

Grâce à ce travail collégiale nous avons pu obtenir de nombreuses victoires, pour exemple 20 millions d'euros supplémentaires fléchés sur la recherche fondamentale en oncopédiatrie, ou encore "les lois enfants malades", le livre "regards" véritable recueil de vérité sur les problématiques de l'enfant gravement malade.

En 2022 le président de l'association Constance Hervé Guinet a choisi de rejoindre l'équipe GSC en tant que chargé de mission toujours dans le même esprit faire avancer la lutte contre le cancer des enfants.

Présentation "Grandir sans Cancer"

Crée en 2017, la Fédération "Grandir Sans Cancer" rassemble des dizaines d’associations, de chercheurs, de professionnels et de familles sur l’ensemble du territoire français. Le bureau est constitué de membres issus de la société civile. Nous faisons intervenir des scientifiques au sein de réunions décisives (INCa, Assemblée Nationale, ministères...). Grandir Sans Cancer a été crée en vue d'obtenir des améliorations budgétaires et légales autour des problématiques suivantes :

• La recherche médicale & le traitement des cancers, leucémies et maladies graves pédiatriques, ainsi que le don de vie
• La prise en charge médicale, sociale, scolaire et psychologique des enfants atteints de cancers, leucémies, handicaps ou maladies graves
• L’aide financière des familles d’enfants malades ou handicapés
• Les droits des enfants et des familles touchés par les cancers, leucémies, handicaps et maladies graves pédiatriques.
• Le soutien financier & l'accompagnement des familles d'enfants décédés, quelle que soit la cause (maladie, accident...)

Siège social situé 2 bis Chemin des Pierreux 77176 Savigny-le-Temple

Les Team's en regions

Siège Toulouse :

contact31@clpgaa.org

Team Paris :

contact91@clpgaa.org

Team Chartres :

contact28@clpgaa.org

Team Dijon :

contact06@clpgaa.org

Team Bordeaux :

contact33@clpgaa.org

Team Carcassonne:

contact11@clpgaa.org

Team St Gaudens:

contact31stgaudins@clpgaa.org

Team Nice:

contact06@clpgaa.org

Nos Actions

Pour visualiser le revue de presse de l'association je clique ici

École à l'hôpital

Après les collectes du mois de septembre dans les centres commerciaux les livraisons dans les hôpitaux ont commencé. Après l'hôpital de Toulouse Purpan enfant, il sera question de livrer l'hôpital de Nice l'archet 2, l'hôpital de Bordeaux Pellegrin et pour finir la direction de l'école à l'hôpital de l'Assistance publique à Paris. Nous remercions une fois de plus les généreux donateurs sur les différents points de collecte.

Cette année encore une fois plus d'une tonne de matériel scolaire aura été livré à l'école à l'hôpital pour nous pour nos enfants malades.

Il ya des événements et des rencontres parfois qui sucite l admiration.

Les sixièmes du collège Léonard de Vinci de tournefeuille sous l.impulsion de leur professeur de sport Me Carole ACIN , on réussi à récolter un merveulleux don de 2500 euros pour notre association.

Chaque élèves avait une fiche doter de cases à dons, et chaques élèves des 7 classes de sixième on pu racolter ainsi ce magnifique don.

Nous remercions grandement et du fond du cœur chaque élève de sixième de ce collège pour leur investissement et tous les donneurs pour leur générosité !!

Milles merci pour tout !!!!!

Collecte de fournitures scolaire dans les centres commerciaux Portet/Garonne et Purpan

ecoles à L'hôpital

Prochaine collecte de sang le samedi 15 juillet 2023 Blagnac

Prochaine collecte de sang le samedi 11 Mars 2023 Blagnac

Prochaine collecte de sang le samedi 30 AOUT 2022 Blagnac

Prochaine collecte de sang le samedi 05 Fevrier 2022 Blagnac

Collecte de sang le samedi 13 novembre 2021 Blagnac

Six associations unis pour le financement de 545 heures de sport dans les chambres de l'hôpital des enfants de Toulouse Purpan service hémato-oncologie.

En partenariat avec le CHU de Toulouse , Hopital des Enfants Chu Tlse , Trec Toulouse  et la CamiSport  les six associations on décidées de s'impliquer dans le bien-être des enfants au sein de l'hôpital.

Les chimiothérapies et traitements contre les différents cancers sont très destructeurs, ils amènent de nombreux risques traumato- squelettiques, les bienfaits du sport démontrés scientifiquement sont indispensables.

C'est aussi la démonstration d'une belle alliance entre associations de parents.

Merci Association Cassandra ACCL , Aidons Marina , Les Bagouz' à Manon , Un Avenir Pour Margot , Constance la petite guerrière astronaute l'association , et Eva, pour la vie .

Les 545 heures financés pour 2021 seront encadrés par des moniteurs Camisport spécialement formé et compétent dans les risques musculo-squelettiques des enfants gravement malades.

Merci infiniment à tous les donateurs de toutes ces belles associations.

Journée " Don de vie" 

Blagnac le 21 Aout 2021

Journée " Don de vie" 

Blagnac le 29 Mai 2021

Constance la petite guerrière astronaute c'est aussi convaincre nos décideurs de changer les choses et ainsi faciliter le combat de nos enfants.

Nous engageons nos moyens auprès des parlementaires pour faire réagir le législateur, merci Mr le député Pierre Cabaré pour vos actions à destination des enfants gravement malades et leurs familles.

Merci aux associations Adot31  et fédération  Grandir sans cancer pour l'aide apportée dans ce dossier.

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